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          苦難母子全身長滿魚鱗又聾又啞

          • 如果說童話故事里的“美人魚”帶給人的是美好遐想,那么現實一身“魚鱗皮”帶給他們母子的卻是長達13年和40年的折磨。

              直至遇見了廣東省皮膚病醫院副院長陳永鋒,小林母子的命運開始有了轉機。“兩年前,林先生曾帶兒子來我們醫院就診,那時就懷疑是KID綜合癥,知道他妻子也是這個病特別叮囑他帶妻子過來就診,但是他們遲遲沒有來。”為了尋找這對母子,陳永鋒帶領醫院工作人員通過惠東衛生部門幾經輾轉終于找到他們,并在上個月將其接到醫院進行診治。[詳細]

          • 40歲的朱女士聾啞盲,毛發脫光,腳底潰爛癌變

              40歲的母親朱女士從出生時就雙耳失聰,視力微弱,但其父母和五個弟妹身體均健康。因一直無法確診沒有得到及時救治,目前朱女士已完全聾、啞、盲,眉毛頭發脫光,牙齒全壞,雙腳皮膚層層疊疊,腳底出現了潰爛而高度懷疑癌變。盡管命途多舛,但是朱女士身殘志堅,她不僅能做飯,還會穿針補衣服,別人以為她有異能。就連母親走出病房,她也能知道,這不能說不是神奇的。 [詳細]

          • 13歲的小林聾啞,皮膚硬厚發癢,角膜炎明顯

              13歲的小林,現在在惠州一家聾啞學校上四年級,從小聽不見聲音,只會發一些簡單的音,目前視力還算正常,雙目視力分別為0.4和0.5,但已有明顯的角膜炎。隨著疾病發展,小林隨時可能失明。面對采訪,他沒有羞怯,或許早已習慣了被人圍觀。他對記者的照相機饒有興趣,不時伸小手摸摸,暴露出孩子好奇的天性。 [詳細]

          專家揭開KID綜合癥的神秘面紗

          由基因突變所致,隱性遺傳,不能治愈

            “角膜炎·魚鱗病·耳聾綜合癥”是一種罕見的隱性遺傳性皮膚病,由基因突變所致,以魚鱗病樣角化過度、血管性角膜炎、感覺神經性耳聾為臨床特點。“目前全世界發現的KID綜合癥患者有十幾例,而我國在2004年報道了首例KID綜合癥患者,國內報道目前僅有2例,家族內2例及以上發病的在全世界范圍內未見報道,小林母子同患此病的尚屬首例。

            2004年,廣州市皮膚病防治所所長張錫寶教授接診了我國首例KID綜合癥患者,一個17歲的“魚鱗”女孩小螢。談起小螢現在的狀況,張教授表示,“目前十年過去了,小螢狀況控制得很好,視力比較微弱,但是不會失明,皮膚也保護得很好,在藥物的控制下能防止癌變。這個病目前世界范圍內沒有治愈記錄,未來五十年內都很難有新的突破。”[詳細]

          KID綜合癥有六大特點,最終會導致癌變

            1、發病年齡從出生到7歲不等;2、皮膚表現:初期為紅色、增厚、干燥的皮革狀皮膚,鱗屑少見或極輕微。面部、四肢出現對稱性邊界清楚的角化斑塊,呈魚鱗病樣,柔軟。部分四周褶皺,形如獅相。掌跖角化。指、趾甲增厚,亦可表現為白甲、無甲。3、眼部表現:角膜炎伴不同程度的視覺障礙,最終導致視力進行性下降,甚至失明。4、聽覺表現,主要是雙側、嚴重的感音神經性耳聾,也有出生時即聽覺完全喪失。5、其他,可伴有毛發稀疏、眉毛睫毛脫落、禿發,牙齒畸形、少汗、口角炎、重度座瘡、毛囊閉鎖三聯征、精神發育遲滯、馬蹄內翻足等。6、后期可繼發舌癌、皮膚鱗狀細胞癌等。 舌癌表現為舌頭的糜爛增生,而朱女士是腳底潰爛,皮膚鱗狀細胞癌可能性較大。[詳細]

          • 指導專家:廣東省皮膚病醫院副院長 陳永鋒
          • KID綜合癥可繼發舌癌、皮膚鱗狀細胞癌

          治療在于改善生活質量,減緩病程

          • 患者需要做哪些檢查?

            為了弄清病因和掌握患者病情,需要給患者做全身的檢查,包括心肝脾肺腎的功能檢查、視力檢查、皮膚檢測,CT檢查、腫瘤檢查等。另外還需要對患者的家族做基因水平檢測,找出突變基因,希望以后對小林的婚育進行指導。

          • KID綜合癥怎么治療?

            目前對KID綜合癥的治療,唯一辦法就是早發現早干預,對癥治療,幫助患者改善生活質量,延緩疾病的進展。比如:患者皮膚干燥瘙癢,給予潤膚去角化止癢;保護眼睛,減緩視力退化,治療角膜炎;加強護理,避免皮膚潰爛。

          呼吁愛心人士幫幫這對母子

          •   憨厚老實的林先生今年已是70高齡,沒有勞動能力,一家人僅靠領取每月1000元的低保救助過日子。這些年為了妻兒的疾病四處奔波,林先生的身體也亮起紅燈,患有腎病、腦血管病。他沒有任何兄弟姐妹,丈母娘家也困難,不要說治病沒錢,連住院的吃飯問題,都還是醫院好心解決的。  

            “我們去過患者家里,太窮了,家徒四壁,住在非常偏僻的一個小鎮,母子都很可憐。”陳永鋒副院長呼吁社會愛心人士幫幫小林母子。   

            “罕見病”又稱“孤兒病”,“罕見”的身體體征可能生之俱來,終身尾隨,從求醫、診斷、覓藥到抱團自助,每一環節都頗費周折,都可能是生死邊緣的歷險。如果你愿意向這個不幸卻堅強的家庭伸出援手,可以通過以下方式: 帳號:3602076019200162879   開戶行:工行廣州麓景路支行   戶名:廣東省皮膚性病防治中心工會委員會   注明:林潭恩一家

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          出品:39皮膚頻道    通訊員:曾衛華

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